Центр детской гематологии и онкологии

Бесплатная консультация

Прежде чем решить, где будет лечиться ваш ребенок, дайте детскому гематологу-онкологу прочитать документы

Разбор бесплатный и ни к чему вас не обязывает. Пришлите заключение патоморфолога или результат биопсии, протоколы исследования костного мозга и визуализации, а также точное название протокола и его фазу, если лечение уже начато, и детский гематолог-онколог ответит письменно, что будет включать лечение в Стамбуле для вашего ребенка и стоит ли вообще ехать.

Детский рак является другой болезнью, и им занимается другая специальность

У детей не бывает уменьшенных копий взрослых опухолей. У них возникают другие заболевания: острый лимфобластный лейкоз и острый миелоидный лейкоз крови и костного мозга, лимфома Ходжкина и неходжкинские лимфомы, а также солидные опухоли, которые почти целиком относятся к детскому возрасту, среди них нейробластома, опухоль Вильмса (нефробластома), саркомы костей и мягких тканей, герминогенные опухоли. Опухоли головного мозга лечатся совместно с детской нейрохирургией.

Большинство этих заболеваний ведется по признанным международным протоколам, отточенным за десятилетия кооперированных исследований, и показатели излечения в детской онкологии в целом выше, чем во взрослой. Протоколы требовательны. Они жестко задают препараты, дозы, сроки и контрольные точки оценки ответа неделя за неделей, иногда на протяжении двух и более лет, и их проводят детские гематологи-онкологи и детские медицинские сестры, потому что четырехлетний ребенок ни в одном отделении больницы не является уменьшенным взрослым.

В Университетской больнице Бируни центр работает внутри университетской больницы более чем на 600 коек, где под одной крышей собраны службы, на которые опирается протокол лечения детского рака: детская хирургия для операций по удалению опухолей, радиационная онкология, патоморфология, радиология и ядерная медицина для стадирования и оценки ответа, а также отделение детской реанимации и интенсивной терапии рядом с неонатологией для тех редких недель, когда ребенку нужна поддержка, которую обычное отделение дать не может.

У части детей, которые здесь лечатся, рака нет вовсе. Тяжелая апластическая анемия, при которой костный мозг перестает производить клетки крови, требует той же изоляции, трансфузионной поддержки и инфекционного контроля, что и лейкоз, поэтому ее место именно в центре, устроенном таким образом. Когда правильным лечением является трансплантация, при этом заболевании или при рецидиве лейкоза, случай переходит в отдельный Центр трансплантации костного мозга у детей, не покидая здания. Небольшую группу B-клеточных лейкозов и лимфом, вернувшихся после нескольких линий терапии, можно также оценить в Центре CAR-T клеточной терапии больницы. А по всем детским вопросам, не относящимся к этой области, общим входом остается Центр детского здоровья и болезней.

Почему семьи пересекают границу ради лечения рака у ребенка

По оценкам, ежегодно в мире рак развивается у 397 000 детей, и в имитационном анализе, опубликованном в The Lancet Oncology в 2019 году, сделан вывод, что значительной части из них диагноз вообще никогда не ставится [1]. За этой цифрой стоит факт, на котором держится вся эта страница. Детский рак в большинстве случаев является излечимым заболеванием, и выживших от невыживших отделяет не столько биология опухоли, сколько доступ к полному, непрерывному лечению.

Та же исследовательская группа смоделировала пятилетнюю выживаемость по миру и обнаружила резкий контраст: выше 80 процентов у детей, которых лечат в странах с высоким доходом, и намного ниже на большей части планеты [2]. Сами протоколы международные и опубликованные. От страны к стране различается то, может ли конкретный ребенок действительно получить каждый блок протокола вовремя и с той поддерживающей терапией, которая проводит маленький организм через лечение.

Поэтому семья, чья система здравоохранения не может обеспечить полный протокол или не может обеспечить его без перерывов, дефицита препаратов и очередей, не преувеличивает, когда смотрит за рубеж. По опубликованным данным, такая семья делает то единственное, что с наибольшей вероятностью изменит исход.

Когда поездка идет на пользу ребенку, а когда отнимает решающие дни

Подозрение на острый лейкоз задает самый жесткий срок в этой специальности. Ребенок с аномальными клетками в крови и падающими показателями должен начать лечение в течение нескольких дней, и правильная больница здесь та, которая ближе и способна начать. Стамбул может быть такой больницей, если семья действительно может вылететь немедленно. Если нет, то начать дома и отправить документы позже защитит ребенка лучше любой поездки. Ни один серьезный центр не позволит семье потратить две недели на организацию поездки, пока нелеченый острый лейкоз прогрессирует, и этот центр тоже.

Ребенок, уже стабильно получающий протокол дома, представляет собой другой случай. Перевод в середине лечения возможен, и семьи просят о нем, когда доверие к домашней больнице утрачено, но непрерывность сама по себе является частью силы протокола, поэтому такая просьба честно взвешивается, а не просто принимается. Центр запрашивает точное название протокола, текущую фазу и дату завершения последнего блока, сопоставляет то, во что обойдется смена, с тем, что она исправит, и иногда отвечает, что завершить лечение там, где оно начато, будет лучшей медициной. Этот ответ бесплатен, и он дается всерьез.

Лучше всего переносят поездку случаи в самом начале. Образование, найденное на УЗИ, биопсия, результат которой еще ожидается, заключение патоморфолога, которое семья хочет подтвердить, прежде чем на нем будут построены месяцы химиотерапии. Такие дети теряют очень мало, потому что стадирование и пересмотр патоморфологии начинаются в Стамбуле заново, а исходные стекла или блоки можно пересмотреть здесь, как только первая лаборатория их выдаст.

Месяцы лечения, которые проживает вся семья

Лечение детского рака измеряется месяцами, иногда годами, и идет блоками. Интенсивные блоки, когда химиотерапия проводится циклами и ребенок находится в больнице или рядом с ней, требуют присутствия семьи в Стамбуле. Более спокойные фазы поддерживающей терапии, частые в протоколах лечения лейкозов, в отдельных случаях могут продолжаться дома по письменной передаче случая, где для местного педиатра названы каждый препарат, каждая доза и каждый анализ крови, с согласованными порогами для обращения в Стамбул. Безопасно ли такое разделение для вашего ребенка, зависит от протокола и от помощи, доступной там, где вы живете. Это решается в каждом случае отдельно, и ожидаемая схема сообщается вам до того, как вы возьмете на себя обязательства.

Большинство семей тоже разделяется. Один родитель переезжает с больным ребенком в Стамбул на интенсивные месяцы, пока другой держит дом, работу и остальных детей, и никакая страница не сделает такой уклад безболезненным. Что можно сделать, так это решить практические вопросы заранее, и три из них относятся к международному отделу: сколько будет стоить долгосрочное жилье рядом с больницей на ваши даты, остается ли родитель у постели ребенка в отделении и какое обучение, формальное или импровизированное, возможно для ребенка, который достаточно хорошо себя чувствует. Задайте все три вопроса в первом же разговоре. Трансфер из аэропорта и помощь в поиске жилья организует тот же отдел, а переводчик работает рядом с семьей на ее родном языке во время консультаций и обходов.

На каждый из этих вопросов есть конкретный ответ, и вы должны получить его письменно до поездки.

После выздоровления. Что начинается в последний день лечения

Поскольку большинство детей, получивших полный протокол, выздоравливают, у детского рака есть долгое «после». Исследование взрослых, перенесших рак в детстве, опубликованное в New England Journal of Medicine в 2006 году, показало, что у большинства из них спустя десятилетия после окончания лечения имелось как минимум одно хроническое заболевание [3]. Излечение здесь является целью, и цель эта реалистична, но вылеченный ребенок становится взрослым, чья медицинская история важна всю жизнь.

Поэтому лечение в центре завершается документами, которые семья хранит десятилетиями: письменным резюме лечения с перечислением каждого препарата и его кумулятивной дозы, каждого поля облучения и каждой операции, вместе с построенным на этом графиком наблюдения. Некоторые химиотерапевтические препараты требуют проверок сердца с определенными интервалами в течение многих лет. Если планируемое лечение может повлиять на рост или будущую фертильность, этот разговор происходит до начала лечения, пока возможности еще есть, и поднимает его команда, а не родители. Сохраните резюме. Вашему ребенку оно понадобится в двадцать пять и в сорок пять лет, в какой бы стране он тогда ни жил, и лечащие врачи там будут знать только то, что вы сможете им показать.

Сколько стоит лечение детского рака и почему цена считается по фазам

Честный разговор о ценах в детской онкологии начинается с признания: ни одна отдельная цифра не описывает заболевание, которое лечат от одного до двух лет. Агрегаторы все равно публикуют числа, и читать их стоит только как приблизительный ориентир. CureMeAbroad указывает лечение детского рака за рубежом в диапазоне примерно от 3 000 до 40 000 долларов США в зависимости от диагноза и страны, а объявления Bookimed по лейкозам в Турции показывают курсы химиотерапии примерно от 17 000 до 45 000 долларов США, с индукционной химиотерапией около 43 000 долларов США. Эти цифры смещены в сторону взрослого лечения, и ни одна из них не описывает полный детский протокол от диагноза до завершения поддерживающей терапии.

На итоговую сумму на самом деле влияет устройство протокола вашего ребенка. Его длительность в месяцах. Какая часть приходится на интенсивные блоки с госпитализациями, а какая идет как амбулаторная поддерживающая терапия. Объем визуализации и патоморфологии при стадировании и оценке ответа. И поддерживающая терапия, трансфузии, антибиотики и дополнительные дни в больнице из-за осложнений, которые в заявленную цену химиотерапии обычно не входят. Два ребенка с одним и тем же диагнозом могут дать очень разные суммы по причинам, видимым только в их документах.

Именно поэтому центр не привязывает одно число к названию болезни. После разбора документов семья получает письменную смету, разбитую по фазам, чтобы вы увидели, во сколько предположительно обойдутся интенсивные месяцы в Стамбуле, что изменит передача поддерживающей терапии домой и где лежат честные зоны неопределенности, еще до того, как кто-то купит билеты.

Вопросы, которые родители задают перед решением

Источники

1. Ward ZJ, Yeh JM, et al. Estimating the total incidence of global childhood cancer: a simulation-based analysis. The Lancet Oncology. 2019;20(4):483-493.
2. Ward ZJ, Yeh JM, et al. Global childhood cancer survival estimates and priority-setting: a simulation-based analysis. The Lancet Oncology. 2019;20(7):972-983.
3. Oeffinger KC, Mertens AC, et al. Chronic health conditions in adult survivors of childhood cancer. The New England Journal of Medicine. 2006;355(15):1572-1582.