Перейти к содержимому
Нейрохирургия у детей. Операции на головном мозге у детей
Нейрохирургия

Нейрохирургия у детей. Операции на головном мозге у детей

Об этом отделении

 
ДЕТСКАЯ НЕЙРОХИРУРГИЯ

Операция у ребенка оценивается десятилетиями. Именно поэтому самым трудным оказывается взвешенное решение.

Нейрохирургия у взрослых во многом сводится к вопросу о том, сколько можно удалить. У пятилетнего ребенка это еще и вопрос о том, какой ценой это удаление обойдется человеку, которому предстоит прожить с результатом шестьдесят или семьдесят лет. На этой странице изложено, где данные исследований советуют действовать активно, где они советуют остановиться и что семья должна узнать до того, как что-либо подпишет.

787 детей
Столько детей потребовалось изучить, прежде чем стало возможно сказать, помогает ли удаление последнего фрагмента медуллобластомы
1 из 3
Частота синдрома задней черепной ямки в проспективной серии из 178 детей, при этом семьи редко предупреждают об этом
21 из 100
Новые неврологические нарушения после агрессивных операций по поводу опухолей ствола мозга, при выживаемости 95 процентов в обоих случаях
Бесплатно
Разбор снимков, гистологии и заключений вашего ребенка до того, как вы куда-либо поедете
Бесплатная консультация

Что включает детская нейрохирургия головного мозга

К нейрохирургу детей приводят четыре группы проблем. Список возглавляют опухоли, и на опухоли центральной нервной системы приходится примерно четверть всех онкологических заболеваний детского возраста, причем более половины из них расположены в задней черепной ямке, в затылочной области. На втором месте стоит нарушение оттока ликвора, вызванное опухолью, кровоизлиянием, инфекцией или особенностями формирования мозга. Третье место занимает эпилепсия, которая перестала отвечать на лекарства. Список завершают пороки развития черепа, позвоночника и сосудов, а также черепно-мозговые травмы, с которыми сталкивается любое приемное отделение. У каждой из этих групп своя операция, свои сроки и свой спор о том, как далеко стоит заходить. Общее у них то, что полностью отделяет эту специальность от нейрохирургии взрослых, а именно то, что пациент еще формируется. Мозг, который продолжает выстраивать связи, иначе реагирует на разрез, на облучение и на потерю контроля давления, чем мозг, закончивший развитие двадцать лет назад, и последствия проявляются не в палате пробуждения, а в школе, в период полового созревания и на первом собеседовании о работе, поэтому план операции приходится составлять с учетом всего этого. Именно поэтому хорошее решение в детской нейрохирургии нередко выглядит на послеоперационном снимке менее впечатляюще, чем выглядело бы решение у взрослого.

1
Сама операция, которая обычно занимает первую половину дня и о которой родители почти исключительно и думают до назначенного дня.
2
Последующие месяцы, когда речь, равновесие и уверенность возвращаются в сроки, которые никто не может обещать заранее.
3
Десятилетия, включающие рост, гормоны, зрение, обучение и контрольные снимки, которые продолжаются до тех пор, пока ребенок не станет взрослым со своими детьми.

На этой странице третьему пункту отведено столько же места, сколько первому.

Почему мозг ребенка не является уменьшенным мозгом взрослого

Начнем с опухолей, потому что это почти полностью другие заболевания. Самая частая злокачественная опухоль мозга у взрослых почти не встречается в детском возрасте, а самая частая злокачественная опухоль мозга у детей почти не встречается у взрослых. В детском перечне преобладают медуллобластома, пилоцитарная астроцитома, эпендимома и краниофарингиома, они располагаются в других местах, ведут себя иначе, отвечают на другое лечение и имеют такие показатели выживаемости, которые покажутся неузнаваемыми тому, кто читал только о болезнях взрослых. Если пилоцитарную астроцитому удалить полностью, ребенок очень часто излечивается окончательно, и больше ничего не требуется. Ни одна глиома у взрослых так себя не ведет. Дальше анатомия. У маленького ребенка в кровотоке около половины литра крови, поэтому потеря, которую взрослый не заметил бы, за считанные минуты превращается в вопрос о переливании. Кости черепа тоньше, а у грудных детей швы еще не закрыты, что меняет поведение давления и иногда дает время, которого череп взрослого не дал бы. Опухоли задней черепной ямки являются нормой для детей, а опухоли переднего основания черепа, характерные для взрослых, являются исключением, и это помещает хирургический доступ в тесное и не прощающее ошибок пространство рядом со стволом мозга и мозжечком.

Третье обстоятельство, самое весомое, это время.

У человека семидесяти лет, которого лечат от опухоли мозга, есть определенное число лет, в течение которых лечение может создать проблемы. У четырехлетнего ребенка таких лет семьдесят, и методы, контролирующие болезнь, действуют и на органы, которые еще не закончили формироваться. Облучение развивающегося мозга обходится в измеримую потерю когнитивных способностей, и чем младше ребенок, тем выше цена, и именно поэтому детская онкология тратит столько усилий на создание протоколов, которые откладывают лучевую терапию, снижают ее дозу или полностью отказываются от нее у самых маленьких. Гормональные оси, расположенные рядом с зоной операции, могут отказать через годы после вмешательства. После лечения меняется рост позвоночника. Снижается слух. Ничего из этого не видно, когда ребенка выписывают ходящим и говорящим, и все это должно прозвучать в разговоре до того, как операция будет назначена, потому что выбор между двумя хирургическими планами часто является выбором между двумя разными наборами отдаленных последствий.

Состояния, по поводу которых мы оперируем

Ниже перечислено то, что реально заполняет план детского нейрохирурга. Любой указанный возраст является ориентировочным.

На узком экране таблица прокручивается вбок. Проведите пальцем или потяните, чтобы увидеть все столбцы.

Что приводит детей к нейрохирургу и для чего нужна операция
Состояние Обычный возраст Для чего нужна операция Что обычно следует дальше
Медуллобластома От трех до девяти лет Безопасное удаление, устранение блока оттока ликвора, получение ткани для молекулярного типирования Химиотерапия, а у детей достаточного возраста и лучевая терапия
Пилоцитарная астроцитома От пяти до пятнадцати лет Полное удаление там, где это позволяет расположение Часто ничего, только контрольные снимки в течение нескольких лет
Эпендимома От одного года до семи лет Максимально безопасное удаление, которое влияет на исход сильнее, чем при большинстве опухолей Локальная лучевая терапия, иногда сначала повторная операция
Краниофарингиома От пяти до четырнадцати лет Сохранение зрения и гормональной оси при контроле над опухолью Пожизненная заместительная гормональная терапия у большинства детей
Глиома низкой степени злокачественности ствола мозга или таламуса Любой возраст Диагноз, снижение давления, частичное удаление там, где это безопасно Наблюдение более чем у половины, химиотерапия при прогрессировании
Гидроцефалия С рождения Восстановление оттока ликвора эндоскопически или с помощью шунта Длительное наблюдение на предмет нарушения проходимости
Лекарственно устойчивая фокальная эпилепсия С двух лет Удаление или разобщение ткани, порождающей приступы Постепенное снижение дозы лекарств в течение нескольких лет

Обратите внимание, насколько по-разному выглядит последний столбец в разных строках. В одной строке операция является всем лечением, в другой она лишь первый ход, и семья, которой сказали только то, что ребенку нужна операция, получила меньшую половину информации.

Сначала правильный диагноз

Почти любая предотвратимая катастрофа в этой области начинается с неполной картины. Снимок, сделанный слишком поспешно, в неподходящих последовательностях, без контраста или без захвата позвоночника, приводит к операции, спланированной не по той проблеме, а у детей второй шанс обходится дороже, чем у взрослых, потому что у ткани вокруг опухоли есть задачи, которые она еще не научилась передавать другим.

Поэтому первое, что мы делаем с любым ребенком, направленным из-за рубежа, это смотрим сами снимки, а не заключение. Полное магнитно-резонансное исследование головного мозга с контрастом, в последовательностях, которые позволяют отличить один тип опухоли от другого. Исследование всего позвоночника, когда опухоль относится к распространяющимся по ликвору, поскольку обнаружение второго очага после операции, а не до нее, меняет план лечения и означает напрасный наркоз. Компьютерную томографию мы используем ограниченно и для конкретных вопросов, потому что она дает лучевую нагрузку ребенку, которому в дальнейшем может понадобиться гораздо больше облучения, а доза накапливается в течение жизни. Молекулярное типирование изменило эту область сильнее, чем любой прибор. Под названием медуллобластома сегодня объединены четыре биологически разные болезни, и у них разный прогноз, разная интенсивность лечения и, как описано в следующем разделе, разный ответ на вопрос о том, насколько настойчиво должен действовать хирург. Поэтому ткань должна попасть в лабораторию, способную выполнить такой анализ, и с ней должны правильно обращаться с того момента, как она покидает операционное поле. Центр, который прекрасно удаляет опухоль, но не может ее типировать, выполнил лишь часть работы.

Письменное заключение по всему этому мы отправляем до того, как кто-либо купит билет, бесплатно, и прямо говорим, когда правильным ответом является операция ближе к дому.

В операционной

Большая часть того, что делает детскую операцию безопасной, происходит до первого разреза. Ниже приведена последовательность в том порядке, в каком над ней работает бригада.

  • Положение и укладка. Дети часами лежат на столах, рассчитанных на взрослых, поэтому каждая точка давления защищается прокладками, а шея устанавливается под углом, сохраняющим проходимость дыхательных путей и венозный отток.
  • Кровь готова еще до того, как уложены простыни. Подобранная по совместимости и находящаяся в операционной, потому что разница между обычной и серьезной кровопотерей при таком размере тела измеряется десятками миллилитров.
  • Навигация, привязанная к снимку. Дооперационные изображения привязываются к голове ребенка, чтобы хирург знал, где проходит граница опухоли относительно структур, которые должны уцелеть.
  • Контроль путей, находящихся в зоне риска. Движение, слух, функция мимических мышц и черепные нервы ствола мозга отслеживаются непрерывно, и изменение кривой воспринимается как указание, а не как сведения.
  • Ультразвуковое удаление на малой мощности. Опухоль эмульгируется и аспирируется малыми объемами, что защищает проходящие в ней сосуды и удерживает хирурга в контакте с границей между опухолью и мозгом.

Почему анестезиолог важен не меньше хирурга

Температура, баланс жидкости, артериальное давление и углекислый газ находятся в руках детского нейроанестезиолога, у пациента, резервы которого малы, а мозг лежит открытым под микроскопом. Снизьте давление на несколько минут в поле, где перфузия и так на пределе, и повреждение проявится только тогда, когда ребенок не сможет нормально проснуться. Дайте температуре упасть, и свертывание замедлится. Введите слишком много жидкости, и мозг начнет выбухать в поле зрения хирурга. Ничего из этого не видно в протоколе операции, и именно это отличает центр, который регулярно оперирует детей, от центра, который оперирует взрослых и изредка принимает ребенка.

Узнайте, кто будет давать наркоз вашему ребенку и сколько детей этот специалист усыпляет за год. Спросить ничего не стоит, а ответ должен прозвучать без заминки.

Сколько удалять

Все самое трудное в этой специальности сосредоточено в одном решении, и тридцать лет профессия отвечала на него одинаково. Удалять все. Неполное удаление считалось признаком плохого течения болезни, что оправдывало повторные операции ради погони за фрагментами и последующее усиление химиотерапии и лучевой терапии. А потом кто-то это проверил.

Что показали 787 детей

Результат, который изменил рекомендации
Международный консорциум объединил данные 787 детей с медуллобластомой из 35 учреждений и впервые разделил их по молекулярным подгруппам, прежде чем задать вопрос о вкладе операции. Полное удаление не дало преимущества в общей выживаемости по сравнению с почти полным удалением, то есть с оставленным фрагментом площадью менее полутора квадратных сантиметров. По сравнению с субтотальным удалением, то есть с оставленным более крупным фрагментом, было преимущество в выживаемости без прогрессирования и по-прежнему не было преимущества в общей выживаемости. Реальную пользу от удаления всего объема показала только одна подгруппа, и только у детей, у которых болезнь уже распространилась. Авторы пришли к выводу, что удаление небольших остаточных фрагментов не рекомендуется там, где высок риск неврологического повреждения.

Прочитайте это внимательно, потому что здесь не сказано, что операция не важна. Максимально безопасное удаление остается стандартом, и главное слово здесь безопасное. Анализ разрушил привычку считать, что последний фрагмент стоит любой цены, поскольку многое из того, что выглядело как эффект операции, оказалось проявлением биологии опухоли, которая сама определяла, у каких детей ее можно убрать легко, а у каких нет.

Детская практика показывает ту же картину и в других областях, приходя к ней с другой стороны. Проспективная немецкая когорта наблюдала 116 детей с глиомами низкой степени злокачественности моста и продолговатого мозга, которых лечили в рамках определенной национальной стратегии. Более обширная резекция действительно снижала частоту прогрессирования, явно и статистически. Она же приводила к новому осложнению у 21 из каждых 100 оперированных детей, включая дыхательную недостаточность. Пятилетняя общая выживаемость составила 95 процентов, и она составляла 95 процентов независимо от того, что сделал хирург, потому что эти опухоли являются хроническими, а не смертельными состояниями. Пятьдесят девять из 116 детей вообще не получали дополнительного лечения после первого хирургического этапа. Двадцать один ребенок с опухолями низкой степени злокачественности, расположенными на границе таламуса и ножки мозга, пролеченные в Праге, показывают то же самое вблизи. У шестерых из них удалили все. Каждый ребенок в этой серии был жив при медиане наблюдения шесть лет и функционировал на уровне, который позволяет обычную активность с небольшими ограничениями, и авторы прямо указали, что отличные отдаленные исходы возможны и у детей, у которых полное удаление недостижимо.

  • Мы удаляем все, когда опухоль расположена там, где ее можно удалить, и когда мониторинг все это время остается спокойным.
  • Мы останавливаемся, не доходя до конца, когда оставшийся фрагмент сращен со стволом мозга, с дном четвертого желудочка или с сосудами, питающими область, без которой ребенок не обойдется.
  • Мы пишем об этом в протоколе операции, показываем семье послеоперационный снимок и объясняем, что остаток означает для дальнейшего лечения.
  • Мы не идем на повторную операцию ради фрагмента, если биология конкретной опухоли не говорит, что этот фрагмент имеет значение.

Хирург, обещающий полное удаление до того, как увидел, с чем сращена опухоль, обещает то, чего честный человек обещать не может. Обещать можно то, что решение будет принято в операционной, исходя из того, что показывают ткань и мониторинг, и что потом оно будет объяснено без прикрас.

Синдром задней черепной ямки

Это осложнение, о котором семьи почти никогда не предупреждают, и оно заслуживает отдельного раздела, потому что именно оно меняет жизнь всей семьи.

Ребенок выходит из операции на задней черепной ямке в сознании и внешне в порядке. Через день или два речь прекращается. Полностью, при тяжелой форме, у ребенка, который до операции говорил нормально, а теперь нем, эмоционально неустойчив, не может ровно сидеть, а иногда двигается так, что это пугает находящихся рядом. Кровоизлияния нет. На снимке ничего нет. Синдром известен десятилетиями и до сих пор не объяснен полностью, и возникает он с такой закономерностью, что молчание о нем трудно оправдать. Проспективное исследование наблюдало 178 детей во время операций по поводу медуллобластомы и обнаружило его у 60 из них, то есть в 34 процентах. Сорок детей полностью перестали говорить. У двадцати речь была заметно ограничена. У всех были тяжелые нарушения равновесия и координации, а среди немых детей более чем у четырех из десяти развилось еще и двигательное расстройство. Речь возвращалась в среднем через 2,3 месяца в тяжелой группе и через 0,7 месяца в более легкой, а ходьба через 2,1 и 1,5 месяца.


Эти цифры восстановления цитируют повсюду, и они вводят в заблуждение. Возвращение функции и ее полное восстановление описывают разные вещи. Из 27 детей тяжелой группы, которых наблюдали год, 12 к концу года все еще не могли ходить самостоятельно, а при медиане наблюдения почти два года ни у одного ребенка с этим синдромом неврологический осмотр не был нормальным. Большинство семей слышат, что речь возвращается, и это правда, и уходят с впечатлением, что эпизод на этом закрывается, а это не так.

В том исследовании риск повышали два обстоятельства. Младший возраст, который никто изменить не может. И операция в центре, где таких вмешательств выполняется мало, а это изменить можно.

Что мы говорим семьям перед операцией на задней черепной ямке
Примерно один ребенок из трех замолчит в ближайшие дни после этой операции, и если это случится с вашим ребенком, это будет страшно и это не будет означать, что операция не удалась. Речь обычно возвращается в течение двух или трех месяцев. Равновесие восстанавливается дольше. У части детей что-то остается надолго, чаще всего в координации или в ритме речи, и мы предпочитаем, чтобы вы услышали об этом от нас сейчас, а не узнали через год. Логопедические занятия и лечебная физкультура начинаются в палате, а не после выписки. Мы дадим вам имя специалиста, который продолжит работать с вашим ребенком после возвращения домой.

Где выполняется операция

Авторы того исследования уместили вывод в одно предложение, и форма этого предложения заслуживает внимания. Главным изменяемым фактором развития синдрома оказался хирургический опыт. Из всего, что вело ребенка к месяцам молчания, наиболее доступным для изменения был выбор больницы.

Для такой страницы это неудобный вывод, поскольку мы являемся одним из центров, между которыми вы выбираете, поэтому прочитайте три пункта ниже как вопросы к нам и ко всем остальным в вашем списке, а ответы сравните рядом.

1
Сколько детей этого возраста, с такой опухолью, в такой локализации этот хирург прооперировал в прошлом году. Не сколько операций на мозге выполнила больница.
2
Кто еще находится в операционной и в отделении. Детский анестезиолог, нейрофизиолог, ведущий мониторинг, медсестры детской реанимации, а также логопед и специалист по лечебной физкультуре, которые могут начать на второй день.
3
Что происходит после того, как вы улетите домой. Кто будет читать следующий снимок, кто будет корректировать заместительную гормональную терапию и кто ответит на сообщение в одиннадцать вечера, когда что-то выглядит не так.

Если какой-либо центр отвечает на первый вопрос числом, которое звучит небольшим, это полезная информация, независимо от того, как ощущается сам разговор.

Хирургия эпилепсии у детей

Все написанное выше говорит в пользу сдержанности. Этот раздел говорит об обратном, потому что ошибка в хирургии детской эпилепсии почти всегда состоит в слишком долгом ожидании.

В рандомизированном исследовании 116 детей и подростков с эпилепсией, переставшей отвечать на лекарства, распределили либо на операцию с продолжением медикаментозного лечения, либо только на медикаментозное лечение, и через двенадцать месяцев 44 из 57 детей в хирургической группе не имели приступов, то есть 77 процентов. В группе медикаментозного лечения таких было 4 из 59, то есть 7 процентов. Тяжесть приступов, поведение, качество жизни и социальная зрелость изменились в пользу операции с разницей, которая была далеко не минимальной. Измеренный уровень интеллекта значимо не различался, и это единственный результат, который не оправдал ожиданий.

Обратная сторона этого исследования

Серьезные нежелательные явления произошли у 19 из 57 оперированных детей, то есть у трети, а у 15 развилась слабость в одной половине тела. Эти нарушения были ожидаемыми в том смысле, что они следовали из области мозга, которую требовалось удалить, и обсуждались до получения согласия, и это не то же самое, что хирургическая ошибка, но для семьи это не мелочь. Оцените предлагаемый размен. Шанс три из четырех на детство без приступов против шанса один из четырех на стойкий двигательный дефицит у тех детей, чьи приступы исходят из двигательной зоны.


Отсрочка обходится так дорого потому, что неконтролируемые приступы не являются нейтральным фоном для развивающегося мозга, поскольку годы приступов отнимают развитие, учебу и самостоятельность, и эти годы не вернутся, когда приступы наконец прекратятся. Ребенок, попадающий в программу хирургии эпилепсии, в среднем имеет приступы уже давно, обычно после череды препаратов, которые изначально не могли подействовать, потому что две неудачные попытки медикаментозного лечения уже предсказывают, что третья и четвертая тоже окажутся неудачными.

Если у вашего ребенка оказались неэффективны два правильно подобранных препарата и на снимке есть очаг, следующим шагом, скорее всего, должен быть не еще один препарат. Кто-то должен установить, где начинаются приступы, а для этого нужно полноценное обследование, а не пятый рецепт.

Ликвор, давление и растущая голова

Жидкость, вырабатываемая внутри мозга, должна из него уходить, а опухоль в затылочной области располагается ровно там, где проходит выход. Поэтому значительная часть детей, поступающих с опухолью задней черепной ямки, страдает от блокады оттока еще до того, как сама опухоль что-либо сделала, и признаки распознаются, как только их кто-то назовет, а именно головная боль, наиболее сильная утром, рвота при пробуждении, двоение в глазах и у грудного ребенка окружность головы, уходящая за пределы графика. Это признаки повышенного давления, и именно поэтому ребенка иногда оперируют в течение нескольких часов после поступления.

Что включает снижение давления

У многих детей удаление опухоли вновь открывает путь оттока, и больше ничего не требуется. Там, где этого не происходит, есть два пути. Эндоскопом можно сделать новое отверстие в дне третьего желудочка, чтобы жидкость полностью обходила препятствие, не оставляя в теле никакого устройства, и это подходит ребенку с четким препятствием и подходящей анатомией. Там, где это не сработает, клапан и трубка отводят жидкость в брюшную полость. Второй вариант работает надежно и привязывает ребенка к устройству, за которым придется следить всю жизнь, поэтому выбор между двумя вариантами делается осознанно и объясняется, а не происходит по умолчанию.

Признаки повышенного давления, о которых нужно написать в тот же день
Головная боль, которая сильнее сразу после пробуждения или которая будит ребенка ночью. Рвота без каких-либо проблем с желудком, особенно при пробуждении. Новое косоглазие, двоение или трудность при взгляде вверх. Необычная сонливость или изменение характера, которое семья замечает раньше всех остальных. У грудного ребенка голова, растущая быстрее, чем допускает график, напряженный родничок или глаза, которые как будто смотрят вниз. Любой из этих признаков у ребенка, ранее перенесшего операцию на мозге, является вопросом того же дня, и сообщение доходит до нас в WhatsApp в любое время.

Риски в том порядке, в каком с ними сталкиваются семьи

Разговоры о согласии обычно быстро пробегают по списку. Здесь он выстроен хронологически, именно так, как это переживает семья. Ничего из перечисленного ниже не является настолько редким, чтобы его опустить.

От первой ночи до первого года

Время появления говорит о том, что означает осложнение. Один и тот же симптом в первую ночь и на шестой месяц указывает на две разные проблемы, поэтому таблица читается по ходу времени.

На узком экране таблица прокручивается вбок. Проведите пальцем или потяните, чтобы увидеть все столбцы.

Что может пойти не так, когда это проявляется и что с этим делают
Когда Что Как это выглядит Что делается
Первые 24 часа Кровотечение или отек в зоне операции Медленное пробуждение, новая слабость, расширяющийся зрачок Немедленный снимок, при необходимости возвращение в операционную
С первого по пятый день Синдром задней черепной ямки Речь прекращается, равновесие нарушается, перепады настроения Занятия со второго дня, операция не требуется
Первые две недели Подтекание ликвора или инфекция раны Прозрачная жидкость из раны, отек, повышение температуры Швы, дренирование, антибиотики, иногда повторное вмешательство
Первый месяц Возвращение давления из-за повторной блокады оттока Утренняя головная боль, рвота, сонливость Эндоскопическое отверстие или шунт
Месяцы и годы Гормональная недостаточность, снижение слуха, трудности в обучении Замедление роста, изменение школьных отметок, утомляемость Заместительная гормональная терапия, слуховые аппараты, поддержка в школе

Последняя строка чаще всего выпадает из разговора о согласии и чаще всего определяет взрослую жизнь, поскольку дефицит гормона роста, тихо возникший в девять лет и замеченный в четырнадцать, стоит сантиметров роста, которые уже не вернутся, а между этими двумя датами стоит только тот, кто проводит измерения. За этот график кто-то должен отвечать.

Восстановление, от палаты до класса

Первые десять дней, как они обычно проходят
Ваш ребенок попадает из операционной сразу в детскую реанимацию и остается там на ночь, иногда на две. Снимок выполняется в течение 48 часов, пока оставшуюся ткань еще можно отличить от заживающей. Капельницы и дренажи убирают в течение следующих двух или трех дней, и ребенок переводится в палату, где один из родителей спит рядом. Сначала ребенок садится, потом встает, потом начинает ходить, а лечебная физкультура начинается независимо от того, хочется ребенку или нет. Логопедические занятия начинаются на второй день у любого ребенка после операции на задней черепной ямке, еще до того, как кто-либо узнает, понадобятся ли они. Большинство детей уезжают домой или в гостиницу между седьмым и десятым днем. Швы или скобки снимают примерно на десятый день.

За пределами этих двух недель расписание перестает быть расписанием. Некоторые дети, у которых небольшую опухоль удалили из спокойного участка мозга, возвращаются в школу через три недели, устают в течение месяца и к концу четверти ничем не отличаются от одноклассников. Там, где развился синдром задней черепной ямки, масштаб полностью меняется, речь возвращается в течение двух или трех месяцев, ходьба примерно за такой же срок, а затем следует год занятий ради восстановления координации, которая, вероятно, не вернется полностью.

Возвращение в школу

Возвращаться стоит рано и частично. Сначала половина дня, при этом школе рассказывают, что произошло и на что обращать внимание, потому что утомляемость после операции на мозге не является обычной усталостью, и ребенок, который в девять утра выглядит хорошо, к одиннадцати может быть полностью истощен. Внимание и скорость обработки информации обычно страдают первыми и замечаются последними, поскольку тихий отстающий ребенок привлекает меньше внимания, чем мешающий. Формальное нейропсихологическое тестирование через шесть или двенадцать месяцев дает школе конкретную опору. Попросите это заключение в письменном виде. Оно также задает исходную точку, и это важнее, чем первый результат, поскольку понять, есть ли у ребенка ухудшение, позволяет сравнение этого теста с тем, который будет проведен через три года.

Берегите дружеские связи так же сознательно, как и учебу. Дети, которые месяцами не были в классе, возвращаются в коллектив, который перестроился без них, и изоляция наносит больше ежедневного вреда, чем чуть более низкий результат теста.

Десятилетие, о котором никто не говорит в первый день

В день постановки диагноза внимание семьи сосредоточено на выживании, и это понятно, но исход для ребенка, который выживает, а сегодня выживает большинство детей с самыми частыми опухолями мозга, решается не здесь. Исход решает то, продолжает ли кто-нибудь измерять и наблюдать через пять лет. Гормональные оси, расположенные рядом с зоной операции или на пути облучения, отказывают медленно и незаметно, и обычно первым уходит гормон роста, затем щитовидная железа, затем в период полового созревания надпочечниковая и репродуктивная оси. После некоторых химиопрепаратов снижается слух, а у маленького ребенка вместе с ним страдает развитие речи. Зрение нужно проверять формально, а не спрашивать, видит ли ребенок. Наблюдение за опухолью идет по своему графику, частое вначале и более редкое с годами, а интервал зависит от типа опухоли и от того, что было оставлено. Тем временем профиль обучения меняется по мере роста школьных требований, то есть ребенок, справлявшийся в третьем классе, может испытывать трудности в седьмом по причинам, не связанным со старанием.

Кто ведет историю болезни

Семьи, которые едут на операцию за границу, сталкиваются с особой формой этой проблемы, потому что хирург находится в одной стране, а обычная жизнь ребенка в другой. Поэтому передача информации должна быть письменной, а не подразумеваемой. Каждый ребенок, которого мы оперируем, уезжает домой с протоколом операции, послеоперационными снимками, гистологическим заключением вместе с молекулярным результатом, планом лечения, согласованным с онкологической командой, и графиком, в котором указано, какое исследование когда должно быть выполнено, в первый год и в последующие годы, и этот документ адресован врачу, который будет наблюдать ребенка дома, и написан на английском языке, чтобы его не пришлось переводить на месте. После этого мы остаемся на связи по тому же номеру WhatsApp, а снимки, сделанные за границей, можно в любой момент прислать нам для второго прочтения. Дистанционное наблюдение является частью лечения, а не одолжением, и оно бесплатно.

Поездка с ребенком в Стамбул

Сюда приезжают двое, никогда один человек. Путешествовать с больным ребенком труднее, чем одному, поэтому практическая организация здесь построена вокруг семьи, а не вокруг одного пациента.

1
Один координатор, от вашего первого сообщения до дня вылета домой, доступный в WhatsApp и после. Мы работаем на английском, арабском, французском, русском, сербском, румынском и испанском языках, а перевод на другие языки организуем по запросу. Пригласительное письмо для визы отправляется примерно за десять дней до поездки.
2
Один из родителей спит в палате вместе с ребенком. Для нас это стандарт, а не повышение уровня обслуживания. Питание готовится халяльным, вегетарианским или диабетическим, как вам нужно, в здании есть молитвенная комната, а врач женского пола может быть предоставлен по запросу.
3
Гостиница и трансферы из аэропорта бронируются для семьи до приезда, достаточно близко к больнице, чтобы брата или сестру можно было привезти на час без целой экспедиции.

Сначала пришлите снимки. Все перечисленное выше организовать легко, и все это не имеет значения, если операция выбрана неверно, и именно поэтому бесплатный разбор снимков вашего ребенка предшествует любому обсуждению дат.

Стоимость, сроки и поездка

Рассчитывайте на две или три недели в Стамбуле для операции по поводу опухоли у ребенка и на больший срок, если восстановление протекает сложно. Это включает обследование и снимки по приезде, саму операцию, одну или две ночи в детской реанимации, от семи до десяти дней в палате, раннюю реабилитацию, снятие швов примерно на десятый день и заключительный осмотр перед отъездом. Восстановление, осложненное синдромом задней черепной ямки, длится дольше, и мы говорим об этом заранее, чтобы никто не покупал обратные билеты, которые придется менять. Годность к полету оценивается перед выпиской и зависит больше от давления внутри черепа, чем от состояния раны. Ребенок, у которого циркуляция ликвора стабильна, который ест, ходит в меру своих возможностей и имеет нормальные снимки, может лететь, а ребенок с нерешенным вопросом по давлению лететь не может, и мы скажем об этом, даже если билеты уже куплены. Большинство детей улетают домой через две или три недели после операции.

Стоимость определяет короткий список. Длительность операции и необходимость мониторинга проводящих путей. Время в детской реанимации. Куда направляется материал на молекулярное типирование. Нужна ли наряду с операцией по поводу опухоли установка шунта или эндоскопическое вмешательство. Начинается ли химиотерапия или лучевая терапия здесь или дома. Все это мы указываем письменно после разбора снимков и не публикуем цифру на этой странице, потому что сумма, привязанная к операции, длительность которой никто не установил, была бы догадкой в виде цены.

Наблюдение после возвращения домой бесплатно. Присылайте нам снимки, присылайте школьные отчеты, если вас что-то беспокоит, и мы их прочитаем.

Вопросы о детской нейрохирургии

Эти вопросы семьи задают в первом сообщении.

Удалит ли хирург всю опухоль?
Там, где это можно сделать безопасно, да. Там, где последний фрагмент фиксирован к стволу мозга или к сосудам, нужным ребенку, нет, и данные исследований подтверждают такой выбор. У 787 детей с медуллобластомой полное удаление не дало преимущества в общей выживаемости по сравнению с оставлением небольшого остатка, и авторы не рекомендовали гнаться за мелкими фрагментами, когда высок риск неврологического повреждения.
Что такое синдром задней черепной ямки и какова его вероятность?
Это прекращение речи и утрата равновесия в первые дни после операции в затылочной области, без каких-либо изменений на снимке. Он возник у 34 процентов детей в проспективном исследовании 178 операций по поводу медуллобластомы. Речь обычно возвращается в течение двух или трех месяцев, ходьба примерно в те же сроки, однако у большинства перенесших его детей сохраняются некоторые трудности с координацией.
Имеет ли значение, где делать операцию?
Имеет. В том же исследовании операция в центре с малым числом таких вмешательств была одним из всего двух факторов, повышавших риск синдрома задней черепной ямки, и авторы назвали хирургический опыт главным изменяемым фактором. Спрашивайте в любом центре, сколько детей возраста вашего ребенка и с таким же типом опухоли там прооперировали в прошлом году.
Сколько времени нужно будет пробыть в Стамбуле?
Две или три недели для операции по поводу опухоли, включая обследование, операцию, реанимацию, палату, раннюю реабилитацию и заключительный осмотр. Эндоскопические вмешательства на путях оттока ликвора и установка шунта требуют меньше времени, обычно одну неделю. Планируйте обратные билеты с возможностью изменения, поскольку сложное восстановление добавляет время, а решение о полете является медицинским.
Понадобится ли моему ребенку лучевая терапия?
Это зависит от опухоли и от возраста. Многие опухоли низкой степени злокачественности излечиваются одной операцией или годами наблюдаются без лечения. При злокачественных опухолях она обычно нужна, а протоколы для самых маленьких детей построены так, чтобы отложить ее или отказаться от нее, потому что развивающийся мозг платит измеримую когнитивную цену. Этот разговор ведет онкологическая команда, и мы следим за тем, чтобы он состоялся до вашего отъезда.
У моего ребенка приступы, которые не поддаются лекарствам. Стоит ли рассматривать операцию?
Безусловно стоит, и раньше, чем об этом обычно говорят семьям. В рандомизированном исследовании с участием 116 детей через год после операции 77 процентов не имели приступов против 7 процентов при одном лишь медикаментозном лечении, при лучшем поведении и качестве жизни. У трети было серьезное нежелательное явление, а у четверти развилась слабость в одной половине тела, и то и другое ожидалось исходя из удаляемой области, поэтому обследование важно не меньше самой операции.
Может ли кто-то из нас остаться с ребенком?
Один из родителей спит в палате все время, включая ночи после реанимации. Один координатор занимается всем от первого сообщения до вылета домой и остается доступным в WhatsApp и после. Мы работаем на семи языках и организуем перевод на другие.

Источники

  1. Thompson EM, Hielscher T, Bouffet E, Remke M, Luu B, Gururangan S, et al. Prognostic value of medulloblastoma extent of resection after accounting for molecular subgroup. A retrospective integrated clinical and molecular analysis. Lancet Oncology. 2016;17(4):484-495.
  2. Khan RB, Patay Z, Klimo P, Huang J, Kumar R, Boop FA, et al. Clinical features, neurologic recovery, and risk factors of postoperative posterior fossa syndrome and delayed recovery. A prospective study. Neuro-Oncology. 2021;23(9):1586-1596.
  3. Holzapfel J, Kandels D, Schmidt R, Pietsch T, Warmuth-Metz M, Bison B, et al. Favorable prognosis in pediatric brainstem low-grade glioma. Report from the German SIOP-LGG 2004 cohort. International Journal of Cancer. 2020;146(12):3385-3396.
  4. Dwivedi R, Ramanujam B, Chandra PS, Sapra S, Gulati S, Kalaivani M, et al. Surgery for drug-resistant epilepsy in children. New England Journal of Medicine. 2017;377(17):1639-1647.
  5. Benes V, Zapotocky M, Liby P, Taborsky J, Blazkova J, Sumerauer D, et al. Survival and functional outcomes in paediatric thalamic and thalamopeduncular low grade gliomas. Acta Neurochirurgica. 2022;164(6):1459-1472.
  6. Wibroe M, Cappelen J, Castor C, Clausen N, Grillner P, Gudrunardottir T, et al. Cerebellar mutism syndrome in children with brain tumours of the posterior fossa. A multicentre prospective study. BMC Cancer. 2017;17(1):439.

Примечание редактора

Подготовлено медицинской редакцией Biruni Hospital. Проверено: Assistant Professor Özcan ÇIKLATEKERLİO, Нейрохирургия.

Медицинскую проверку провёл

Assistant Professor Özcan ÇIKLATEKERLİO

Assistant Professor Özcan ÇIKLATEKERLİO

Нейрохирургия

Смежные виды лечения

Смотреть все