Очень хорошие и продолжают улучшаться.
Самый большой опыт
В Японии трансплантации печени от живого донора детям выполняют с 1989 года, и ее национальный регистр из 2 085 детей с атрезией желчевыводящих путей является крупнейшим в мире и имеет самый长 длительный период наблюдения. Выживаемость трансплантата зависела от индекса массы тела донора, совместимости групп крови, типа трансплантата, возраста ребенка, опыта центра и периода, в который проводилась трансплантация. У подростков отдаленные результаты были хуже, чем у детей младшего возраста.
Атрезия желчевыводящих путей является самым частым показанием к ортотопической трансплантации печени (OLT) у детей.
Национальные данные США по 1 976 детям, Liver Transplantation, 2005
Оптимальные сроки трансплантации печени имеют решающее значение для успешного исхода, а раннее направление в трансплантационный центр может улучшить краткосрочные результаты трансплантации печени при атрезии желчевыводящих путей.
Японский регистр, American Journal of Transplantation, 2018
Какой становится жизнь после трансплантации?
У большинства детей почти обычной.
У детей, проживших 10 лет после ортотопической трансплантации печени, функция трансплантата отличная, и, несмотря на хронические внепеченочные нарушения, они сами оценивают качество своей жизни как высокое.
Исследование из Торонто среди проживших 10 лет пациентов, Transplantation, 2004
Большинство детей после трансплантации ходят в школу, занимаются спортом и взрослеют, и многие достигают взрослого возраста с первым трансплантатом. Долгосрочное наблюдение имеет значение. В североамериканском исследовании 167 детей, живых через десять лет после трансплантации, все принимали ежедневные препараты против отторжения, у 23 процентов было отставание в росте, у 9 процентов проблемы с почками и у 5 процентов лимфома, связанная с иммуносупрессией, а показатели качества жизни были ниже, чем у здоровых детей. Самый высокий риск приходится на подростковый возраст, когда пропуск лекарств может привести к позднему отторжению, и подросткам нужна дополнительная поддержка, чтобы взять ответственность за собственное лечение.
Сколько длится пребывание и от чего зависит стоимость?
- Заключения о ребенке с момента рождения, включая протокол операции Касаи, печеночные пробы, результаты ультразвукового исследования и карту роста.
- Группа крови и возраст возможных доноров в семье.
- Документы, подтверждающие родство, для этического комитета.
Семьи планируют месяцы.
Запланируйте два или три месяца в Стамбуле для ребенка и от четырех до шести недель для донора. Ребенок летит домой, когда трансплантат работает стабильно, уровни препаратов в крови ровные, а детский гепатолог по месту жительства согласился вести наблюдение. Команда помогает спланировать длительные перелеты, поскольку ребенку на препаратах против отторжения нужно избегать инфекций.
Стоимость зависит от обследования ребенка и донора, двух операций, реанимации, пребывания в больнице, лекарств и недель последующего наблюдения. Ваш индивидуальный расчет мы сообщим после бесплатного изучения документов ребенка.
Один координатор сопровождает семью все время пребывания, от письма-приглашения для визы, которое отправляют за десять дней, до трансфера и квартиры рядом с больницей, где семья может жить месяцы восстановления. Один из родителей находится с ребенком постоянно, а родителю-донору оказывают помощь во взрослом отделении. Команда говорит на семи языках, доступны халяльное питание и молитвенная комната, а по запросу назначают врача-женщину, если это позволяет расписание. После возвращения домой команда трансплантологов пожизненно оценивает результаты анализов, которые присылают ваши местные врачи, и остается на связи по тому же номеру WhatsApp. Перед отъездом команда составляет подробный план для вашего педиатра и гепатолога по месту жительства с дозами препаратов и целевыми уровнями, графиком анализов крови и ультразвуковых исследований, перечнем разрешенных и запрещенных прививок, признаками отторжения и инфекции и указаниями, что делать, если у ребенка поднимется температура, начнется диарея или рвота, которые могут нарушить уровни препаратов, чтобы лечение дома продолжилось ровно там, где оно остановилось в Стамбуле.
Частые вопросы о трансплантации печени при атрезии желчевыводящих путей
Когда ребенку с атрезией желчевыводящих путей нужна трансплантация печени?
Когда операция Касаи не устраняет желтуху или позже, когда цирроз вызывает отставание в росте, повторяющиеся холангиты, кровотечение, скопление жидкости в животе или легочные осложнения.
Может ли родитель отдать ребенку часть печени?
Да. Родитель с совместимой группой крови может отдать левый латеральный сегмент, то есть пятую часть печени, которая восстанавливается в течение нескольких месяцев.
Какова эффективность операции?
В японском регистре 2 085 трансплантаций от живого донора выживаемость трансплантата составила 90,4 процента через пять лет и 79,9 процента через двадцать лет.
Нужно ли будет ребенку принимать лекарства всю жизнь?
Да. Препараты против отторжения принимают каждый день, а регулярные анализы крови помогают держать дозы правильными.
Сколько мы пробудем в Стамбуле?
Два или три месяца для ребенка и от четырех до шести недель для родителя-донора.
Может ли приехать вся семья?
Да. Отдел по работе с иностранными пациентами организует квартиру рядом с больницей на все месяцы пребывания.
Источники
- Kasahara M, Umeshita K, Sakamoto S, et al. Living donor liver transplantation for biliary atresia: An analysis of 2085 cases in the registry of the Japanese Liver Transplantation Society. American Journal of Transplantation. 2018;18(3):659-668.
- Sundaram SS, Mack CL, Feldman AG, Sokol RJ. Biliary atresia: Indications and timing of liver transplantation and optimization of pretransplant care. Liver Transplantation. 2017;23(1):96-109.
- Barshes NR, Lee TC, Balkrishnan R, et al. Orthotopic liver transplantation for biliary atresia: the U.S. experience. Liver Transplantation. 2005;11(10):1193-1200.
- Ng VL, Alonso EM, Bucuvalas JC, et al. Health status of children alive 10 years after pediatric liver transplantation performed in the US and Canada: report of the studies of pediatric liver transplantation experience. Journal of Pediatrics. 2012;160(5):820-826.
- Avitzur Y, De Luca E, Cantos M, et al. Health status ten years after pediatric liver transplantation, looking beyond the graft. Transplantation. 2004;78(4):566-573.
